סיפור סוכרת שלנו

איך הכל התחיל – חשד וההלם הראשוני

לפני כשנה, לאחר פגישה עם אנדוקרינולוגית בקופת החולים, הופנינו לבית החולים שניידר בעקבות חשש לסוכרת. כל הבדיקות נראו תקינות כולל סוכר בצום (98, בתחום הנורמה). אבל תוצאה אחת החרידה אותנו – בדיקת HbA1c (המוגלובין מסוכרר) הצביעה על 6.5%.

הגענו למרפאת סוכרת בשניידר, ועד לרגע האחרון קיווינו שרופא מומחה יגיד שזו טעות, שאין סוכרת, שילדנו הקטן והמתוק פשוט בריא. אבל אז חיברו אותו למד סוכר רציף מסוג Freestyle Libre ומשם, נכנסנו לעולם חדש ומבלבל של מדידות סוכר וטכנולוגיות רפואיות. עמוק בפנים עדיין סירבנו להאמין, איך יכול להיות? ילד כל כך פעיל ובריא…

האבחנה הרשמית – הכניסה לעולם של ניטור וטכנולוגיה

לאחר הדרכה מצוות האחיות במרפאה, התחיל שלב חדש בחיים שלנו. שבוע שלם היינו צמודים לטלפון, עוקבים אחרי הגרפים, מנסים להבין מתי ולמה יש קפיצות. פה ושם הופיעו ערכים מעל 200, והבנו שזה רחוק מלהיות תקין.

הגיעה עוד פגישה בשניידר. לא ישנו כל הלילה. זו הייתה פגישה מכריעה שבה אנחנו אמורים לשמוע את מה שאף הורה לא רוצה לשמוע.

אבחנה: טרום-סוכרת נעורים.
כבר לא היה ספק: אחרי שבוע עם מד סוכר רציף, המציאות הייתה ברורה. העולם שלנו התהפך.

ההתמודדות היומיומית – שאלות, פחדים ולמידה לאורך השנה

מה עושים עכשיו?
מה מותר? מה אסור?
איך עוזרים לילד להתמודד עם חוקי חיים חדשים?
איך בונים אמון שהוא יצליח לנהל את עצמו מול כל הפיתויים?

לצערנו, רופאים לא תמיד נותנים מענה לשאלות האלו.

היום, שנה אחרי האבחון, אנחנו מבינים הרבה יותר. אנחנו משתמשים בחיישן Dexcom G7, מכירים לעומק את ההשפעה של סוגי מזון שונים – פחמימות, שומנים, חלבונים – על הגוף.

למדנו המון על תזונה דלת פחמימות, על תחליפי סוכר וממתיקים טבעיים ומלאכותיים. אבל הכי חשוב – למדנו שכל אחד צריך למצוא את הדרך הנכונה לו. התחברנו מאוד לגישה של הדיאטנית שליוותה אותנו: להכיר את הגוף מחדש, להבין מה מתאים לך, באופן אישי.

טיפול חדשני, ניסיון אישי והחזון שלנו קדימה

במהלך השנה עברנו גם טיפול חדשני בשם טפליזומאב (Teplizumab). זו הייתה החלטה לא פשוטה. היינו רק המשפחה הרביעית בארץ שעוברת את הטיפול. ערכנו מחקר מעמיק לפני שהחלטנו. היום אנחנו יודעים מה עבד ומה פחות, ונשמח לשתף מהניסיון שלנו. אם אתם רוצים לשמוע שלחו לנו הודעה.

אנחנו לא מומחים, אבל אנחנו הורים שחוו את המסע. ואנחנו מאמינים שהאתר שלנו יכול לעזור להורים ומשפחות שמתחילים להכיר את עולמה של סוכרת מסוג 1.

בהמשך נשתף עוד תכנים: ספקים ומוצרים מותאמים, כתבות מעניינות, חידושים ועוד.

אנחנו מזמינים אתכם להצטרף אלינו לעזור, לשתף, ולתת תקווה ותמיכה למי שצריך אותה ברגעים הכי קשים.